8909090159 61 دانشگاه علوم پزشكي گلستان كميته تحقيقات دانشجويي Quality of life and related factors in adolescents with active epilepsy that referred to Golestan and Mazandaran epilepsy association 2010 بررسي كيفيت زندگي نوجوانان مبتلا به صرع و عوامل مرتبط با آن در مراجعه كنندگان به انجمن صرع استان گلستان و مازندران درسال 1389 . . 1291075200 12 صرع يكي از شايعترين اختلالات عصبي است كه شيوع آن در جهان تقريبا هفت در 1000 مي باشد . در طي اين مرحله حساس از زندگي ، زمانيكه نوجوان از لحاظ ذهني و عاطفي شكننده است . صرع به عنوان يك اختلال نورولوژيكي مزمن ، موجب برچسب خوردن نوجوان گرديده و منجر به وابستگي و اختلال در عملكرد اجتماعي ، ارتباط با همسالان ، عزت نفس ، خلق و حتي وضعيت شناختي نوجوان مي گردد. اين مساله مي تواند به عنوان يك چالش و يك معضل براي نوجوان مطرح باشد ، زيرا تكامل حس شناخت از خود به عنوان يكي از اصلي ترين ويژگيهاي اين دوره بوده كه مستقيما بر روي موفقيت در ارتباط با همسالان و سطح خودمختاري نوجوان تاثير مي گذارددر مجموع صرع اثرات گسترده ايي بر زندگي افراد مبتلا بر جاي مي گذارد و مي توان تصور كرد كه كيفيت زندگي اين افراد به چه ميزان تحت تاثير جوانب مختلف بيماريشان قرار مي گيرد. عليرغم پيشرفت هاي زيادي كه در زمينه دانش پزشكي صرع صورت گرفته ، اما بار منفي معنايي همراه كلمه صرع هنوز دربسياري از جوامع فرد مبتلا را بيش از خود بيماري يا عوارض دارويي آن متاثر مي سازد.. از آنجايي كه صرع يك بيماري جسمي مزمن و شا يعترين بيماري سيستم عصبي در دوران كودكي و نوجواني است و مي تواند تمام جنبه هاي زندگي افراد مبتلا به صرع از جمله عملكرد جسمي - رواني– اجتماعي آنها را تحت تأثير قراردهد، تنها تعداد محدودي پژوهش تأثير اين بيماري را برعملكرد اجتماعي كودكان و نوجوانان، با وجود شامل شدن جنبه مهمي از عملكرد رواني- اجتماعي آنها، بررسي كرده است . مطالعاتي كه در ايران در زمينه صرع صورت گرفته بيشتر به بررسي اين وضعيت در بزرگسالان پرداخته و تحقيقاتي كه بر روي اين گروه سني صورت پذيرفته است بيشتر بر جنبه هاي درماني اين بيماري تاكيد داشته است و به ويژگيهاي خود بيماري و اثرات ناشي از آن بر كيفيت زندگي توجه خاصي صورت نگرفته است ، حال آنكه براي ارائه مراقبتهاي مناسب تر ، نيازمند داشتن اطلاعات و آگاهي درباره وضعيت خود بيماري بر روي فرد هستيم ، تا بتوانيم با داشتن اطلاعات درست اقدامات درخور توجهي را براي اين جمعيت انجام دهيم . از اينرو ، هدف اين مطالعه دستيابي پاسخ براي پرسش كلي زير مي باشد:
- كيفيت زندگي نوجوانان مبتلا به صرع و عوامل مرتبط با آن در مراجعه كنندگان به انجمن صرع ايران ، چگونه است. تعيين كيفيت زندگي نوجوانان مبتلا به صرع و عوامل مرتبط با آن در مراجعه كنندگان به انجمن صرع گلستان ومازندران درسال 1389 پس از تصويب طرح و كسب مجوز جهت شروع پژوهش و ارائه آن به انجمن صرع استان گلستان و هماهنگي با مسئول واحد نمونه گيري آغاز خواهد شد. نمونه ها بصورت مستمر و بر اساس مشخصات ورود و خروج وارد مطالعه خواهند شد. پس از رضايت فرد براي شركت در اين تحقيق نمونه گيري آغاز خواهد شد. براي شركت در تحقيق از مشاركت كنندگان دعوت به عمل خواهد آمد. پرسشنامه ها بين بيماران توزيع مي شود .
ابزار گردآوري داده ها از دو بخش تشكيل شده است. بخش اول شامل فرم عوامل مرتبط با كيفيت زندگي مي باشد كه شامل دو بخش مي باشد . بخش اول مشخصات دموگرافيگ و بخش دوم مشخصات مربوط به بيماري مي باشد . نوجوان واجد شرايط ، اطلاعات مندرج در پرسشنامه اول را با زدن علامت در كنار گزينه پر خواهد نمود .
نوجوانان مبتلا به صرع ، همچنين به پاسخگويي پرسشنامه QOLIE2-AD-48 مي پردازند . پرسشنامه كيفيت زندگي در كودكان و نوجوانان مبتلا به صرع يك ابزار سنجش بيماري خاص محسوب شده كه 48 گويه را در 8 حيطه مورد بررسي قرار مي دهد ، كه اين حيطه ها شامل : درك از سلامتي (3 گويه )، عملكرد جسمي (5 گويه )، كاركرد در مدرسه ( 4 گويه ) ، حافظه /تمركز(10 گويه ) ، حمايتهاي اجتماعي(4 گويه ) ، اثرات صرع(12گويه)، برچسب بيماري (6 گويه ) و نگرش در رابطه با بيماري صرع (4 گويه ) ، مي باشد. امتياز دهي هر قسمت بر اساس مقياس ليكرت 5 قسمتي مي باشد . امتياز ها در حيطه بر اساس نمره كلي 100 تنظيم شده است و بدين ترتيب كه هر يك از سوالات مربوط به هرحيطه امتيازي بين صفر تا صد خواهند داشت و جمع كل امتيازهاي هر حيطه تقسيم بر تعداد سوالات آن بخش مي گردد ، كه در نهايت امتيازي كلي بين صفر تا صد را در هر حيطه خواهيم داشت داشت و امتياز كلي كيفيت زندگي نيز از طريق جمع اين 8 حيطه بدست خواهد آمد . زمان پاسخگويي به پرسشنامه ، 10 تا 15 دقيقه تخمين زده شده است . 6000000 دانشگاه علوم پزشكي گلستان 1291075200 0 بلي خير فعال و منتشر شده 1309910400